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两个儿子重度脑瘫 母亲不离不弃呵护两人长大

2021-05-0609:19:38来源:北青网综合

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两个儿子重度脑瘫 她说“我绝不会放弃”

大儿子25岁出生半年发现脑瘫 小儿子13岁出生即发现脑瘫 母亲眼里他们是“天使” 不离不弃呵护饮食起居及康复训练

今年49岁的徐桂容是两个重度脑瘫孩子的母亲,大儿子25岁,小儿子13岁,两人都瘫痪在轮椅上,并且有重度智力残疾。在照顾两个儿子的25年间,徐桂容形容,“每天都像打仗”。

徐桂容的家有些特殊,不管何时,她家阳台上都挂满了刚刚晾晒好的衣服。因为两个孩子不会表达,大小便都不能自理。“别人家可能两天洗一次衣服,我们家一天要洗十次衣服。”徐桂容说。过去25年间,徐桂容照顾两个脑瘫儿不离不弃,除了每天照顾他们的饮食起居外,还要带他们进行康复训练。今年“五一”前夕,赵广军生命热线协会发起“特别的爱,给特别的你”爱心活动,探望广州的几位“特殊母亲”。记者也得以近距离了解徐桂容一家的生活。

文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢 通讯员 付超

徐桂容今年才49岁,但头上斑驳的白发,似乎在诉说着她25年来的艰辛。“今天有很多叔叔阿姨来看你们,不要淘气哦。”徐桂容对25岁的儿子说,眼神里满满的都是慈爱。

“再难也要让他学会喊妈妈”

25年前,徐桂容的大儿子文文刚出生时和普通孩子并没有两样,直到半岁时,她察觉到孩子身上的肌肉松软无力,不会抬头,不会爬。到医院检查后医生告诉徐桂容,孩子患有脑瘫,最多能活到八九岁。当时,徐桂容感觉天塌下来了。“我们婚前检查没有发现任何问题,我也不知道为何会发生这样的情况。”

文文到了1岁时还不会翻身和爬行,只会简单地在嘴里咿咿呀呀地说几句。看着浑身像棉花糖一样瘫软的孩子蜷缩在沙发上,徐桂容的心里不是滋味。当时她的心里只有一个想法:不管再难,也要慢慢训练孩子,让他学会喊妈妈。

训练过程是极为艰辛的。徐桂容每天在孩子面前要模拟无数遍如何发“爸爸”“妈妈”的音和口型,并给孩子播儿歌音视频,但后来她发现没用。因为脑瘫孩子伴随着智力障碍,无法集中注意力,不能准确理解指令,对于大人发出的声音、动作都不能给出回应。

徐桂容曾绝望地想,可能这辈子都不能听到儿子喊妈妈了。但文文1岁那年,有一天,他突然会喊“妈妈”,这让徐桂容兴奋不已,也让她更加坚定要继续呵护孩子,不论付出多少时间和精力,她只希望儿子能够通过日复一日的训练,尽可能地向正常人靠近。

徐桂容告诉记者,因为重度脑瘫的孩子本身就有基础疾病,加上免疫系统紊乱,身体抵抗力很差,大儿子自从出生以后就三天两头往医院跑。尤其是孩子每次癫痫发作,徐桂容就要赶紧把孩子往医院送,与此同时,孩子的肌肉萎缩也越来越严重。2006年,文文突发呼吸衰竭,徐桂容赶紧抱起儿子往最近的医院跑,在医院的ICU里整整抢救了3个月。那3个月,文文一直靠呼吸机维持生命,徐桂容每天都是在签病情告知书、病危通知书中度过。“我当时想,只要孩子还有一口气,我就绝不会放弃治疗。”徐桂容红着眼圈说。

第二次尝试依旧受挫

当时,徐桂容已经做好了最坏的准备,万一儿子抢救不过来,就把遗体捐赠出去用于医学研究。最终,文文还是被抢救过来了,但整个家也几乎被掏空了。

徐桂容向医生打听到,脑瘫儿有多种成因,有先天的,也有后天原因导致的。“医生也说不清文文是因为先天遗传的,还是出生时因为缺氧才导致的脑瘫。所以我和丈夫希望二胎能生一个正常的孩子。”第二次,徐桂容比之前更加谨慎。在备孕之前,夫妻俩去到大医院做了仔细的身体检查,专家出具的报告显示,两人的身体没有任何异常。

2008年,当两人的第二个孩子在医院出生时,徐桂容非常紧张。孩子出生后,她焦急地对护士说:“把孩子抱过来我看看。”护士把宝宝抱到她床前,她抚摸孩子的手臂,发现孩子的手臂软绵绵的,没有一点肌肉的弹性。当时她就有一种不祥的预感。经过检查后,医生告诉她,小儿子也是脑瘫。那一刻,徐桂容心里的最后一丝侥幸也被击碎了。

还没来得及坐完月子,徐桂容就要开始为两个孩子而奔忙。丈夫去上班了,那段时间徐桂容简直崩溃了。“每次想到两个孩子可能一辈子都不能像正常孩子一样去读书,我的心里就很难受。”小儿子伽伽到了4岁的时候才会喊妈妈,他的癫痫症状似乎比哥哥更严重,并且发病频次更高,情绪也更加不稳定。

为两个孩子撑起一片天

据介绍,文文和伽伽属于脑部发育严重滞后的孩子,除了肢体残疾,智商只相当于三四岁的孩子。照顾两个孩子平时的饮食起居,对于徐桂容来说是一项沉重的任务。脑瘫的孩子往往作息没有规律,到了凌晨还会在床上哇哇大叫,每当这时候,她就要起身和孩子们聊聊天,让他们的情绪平静下来。

徐桂容每过半小时就要检查一下两个孩子的衣服,看是否有尿湿。通常她都是闻到了臭味才意识到,孩子可能把大便拉在裤子里了,她就要放下手头的活,马上为孩子清洗身体,一天下来,一个孩子有时能换十次衣服。两个孩子特别怕冷,冬天他们要穿四五条裤子,往往里面的一条裤子尿湿了,外面的裤子也都跟着湿,徐桂容一次就要洗四五条裤子。有时刚尿湿的裤子都还没来得及烘干,下一条裤子就又被尿湿。因此她家阳台上总是晾满了衣服,洗衣机也是带烘干功能的。

正所谓母爱如山。徐桂容的坚毅就是这样被磨砺出来的。她没有屈服于命运,她意识到,此时自己绝不能倒下,必须坚强起来,才能给孩子带去希望。

由于脑瘫患者的中枢神经系统病变是永久性、不可逆的,也不能被修复,医生告诉徐桂容,脑瘫是不能从根本上治愈的,只能通过康复训练来略加改善,而越早进行治疗效果越好。因而文文和伽伽都是从1岁开始就被徐桂容带到外面的机构做康复训练。

康复之路是艰辛而漫长的。在康复机构,文文每天要上4节课。看着儿子在地上每爬一下都十分吃力,汗如雨下,徐桂容只能咬咬牙、狠下心坚持。她知道孩子辛苦,但丝毫不敢懈怠。“我没办法思考舍不舍得他经历这些,光心疼是没有用的。”

“我是一名母亲,没有退路”

长年照顾两个身体和智力都有严重残疾的孩子,对很多家长来说是一种身心的摧残。25年来,徐桂容没有睡过一个好觉,每天晚上她都是在迷迷糊糊中度过的,有时刚睡着,儿子就尿床了;刚眯一会儿,另外一个孩子又发出声音,她又要上前安抚。因为两个孩子肠道功能不好,他们一天要少吃多餐,有时她刚喂大儿子吃完饭,二儿子又在旁边闹起来,饭还没喂完,又要为孩子换尿湿的裤子。而这样每天无微不至的照顾,徐桂容已经坚持了25年。

长年过度操劳,让徐桂容比同龄人看起来要苍老许多,今年才49岁的她,两鬓已经有很多白头发,看着让人心疼。“我也有感觉支撑不住要崩溃的时候。每到那时我就想,我还是两个孩子的依靠呢,如果我倒下了,孩子怎么办?”徐桂容说,她是一名母亲,她没有退路。

记者来到徐桂容家时,一家人正在吃午饭。他们的午餐很简单,一碗米饭,一碟咸菜,一碗开水煮青菜。而这样的素食餐,徐桂容夫妇已经坚持吃了25年。吃上一顿荤菜对夫妻俩来说都是一件很奢侈的事。

脑瘫儿在社交方面的难题也十分突出,徐桂容也早早地考虑起了这些问题,她不想儿子一辈子都生活在狭窄的家中,特别希望能有人到家中来做客。每次家中有人来,两个孩子都十分兴奋,手舞足蹈,特别想说话。如今,徐桂容每天都要推着孩子到楼下晒太阳,她不想把两个孩子都置于与常人隔绝的特殊环境中,希望他们能学会和正常孩子一样交往。 “现在的家长们素质都很高,有时看到我推轮椅很艰难,他们都会让自己的孩子上来帮忙推一把。”

“担子再重也要活出精彩”

每次想到孩子的未来,徐桂容的心里就十分沉重。她担心自己渐渐老去,无法再这样无微不至地照料两个儿子,所以趁现在还有能力的时候,让孩子尽可能多地掌握一些社会技能,比如自己吃饭、说话。

多年下来,徐桂容也加入了一些脑瘫儿的互助组织,找到一些脑瘫儿家庭,大家在一起相互交流教育孩子的经验,相互慰藉。哪怕生活对于徐桂容来说太过残忍,但她却始终微笑以对,对于所吃的苦并没有抱怨。她说,两个孩子虽然不能像正常孩子一样生活,但对她来说,他们依旧是两个小天使,是她生命里的一缕阳光。至于两个孩子的生命还能延续多久,徐桂容不敢想,也不愿意多想。“他们能陪伴我这么多年,已经是奇迹了,我已经很知足了。”徐桂容抚摸着两个孩子的脸蛋说。

徐桂容也呼吁社会能够多些给予脑瘫儿家庭支持。她鼓励患儿家长们要始终坚持与孩子站在一起,积极进行康复训练。只有家长对孩子充满希望,他们才会对自己的未来有肯定的态度,才可能积极健康地成长。她也希望社会能够对脑瘫患儿多一些包容理解,多一些关爱和呵护,这样这些孩子才可能成长为对社会有用的人。

“许多脑瘫儿的母亲为了孩子心力交瘁,逐渐失去了自我,但我没有放弃。即使是肩上有着比常人更重的担子,我也要努力活出自己的精彩。”徐桂容说。

广州日报

责任编辑:李晓(EN035)

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