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“海绵宝贝”与病魔较量 用拇指写诗

2021-04-1607:35:18来源:新华网

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包珍妮躺在自己的小床上,用能活动的右手大拇指,在眼控仪的配合下操作电脑(4月13日摄)。浙江温州女孩包珍妮出生于2001年,1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症,曾被医生判断“活不过4岁”。因为身体像海绵一样无力,这种病的患者被称为“海绵宝贝”。因为身体脆弱,甚至连完成呼吸都会有困难。在家人的精心照料和社会各界的关爱下,包珍妮与病魔进行着艰难的较量。尽管身体被“冰冻”在一张仅有两平方米的小床上,在有能力的大多数时间,包珍妮都用来学习。她通过网络平台学习人文课程,自学多门外语并能阅读外文原著。包珍妮通过唯一能活动的右手大拇指操作电脑,已陆续创作了一百多首诗和几十首歌词。2018年,她的第一部诗歌作品集《予生》出版。新华社记者 韩传号 摄

包珍妮在妈妈的帮助下照镜子(4月14日摄)。浙江温州女孩包珍妮出生于2001年,1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症,曾被医生判断“活不过4岁”。因为身体像海绵一样无力,这种病的患者被称为“海绵宝贝”。因为身体脆弱,甚至连完成呼吸都会有困难。在家人的精心照料和社会各界的关爱下,包珍妮与病魔进行着艰难的较量。尽管身体被“冰冻”在一张仅有两平方米的小床上,在有能力的大多数时间,包珍妮都用来学习。她通过网络平台学习人文课程,自学多门外语并能阅读外文原著。包珍妮通过唯一能活动的右手大拇指操作电脑,已陆续创作了一百多首诗和几十首歌词。2018年,她的第一部诗歌作品集《予生》出版。新华社记者 韩传号 摄

这是包珍妮出版的诗歌作品集《予生》(4月13日摄)。浙江温州女孩包珍妮出生于2001年,1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症,曾被医生判断“活不过4岁”。因为身体像海绵一样无力,这种病的患者被称为“海绵宝贝”。因为身体脆弱,甚至连完成呼吸都会有困难。在家人的精心照料和社会各界的关爱下,包珍妮与病魔进行着艰难的较量。尽管身体被“冰冻”在一张仅有两平方米的小床上,在有能力的大多数时间,包珍妮都用来学习。她通过网络平台学习人文课程,自学多门外语并能阅读外文原著。包珍妮通过唯一能活动的右手大拇指操作电脑,已陆续创作了一百多首诗和几十首歌词。2018年,她的第一部诗歌作品集《予生》出版。新华社记者 韩传号 摄

包宗锋和女儿包珍妮一起看她创作的诗歌(4月13日摄)。浙江温州女孩包珍妮出生于2001年,1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症,曾被医生判断“活不过4岁”。因为身体像海绵一样无力,这种病的患者被称为“海绵宝贝”。因为身体脆弱,甚至连完成呼吸都会有困难。在家人的精心照料和社会各界的关爱下,包珍妮与病魔进行着艰难的较量。尽管身体被“冰冻”在一张仅有两平方米的小床上,在有能力的大多数时间,包珍妮都用来学习。她通过网络平台学习人文课程,自学多门外语并能阅读外文原著。包珍妮通过唯一能活动的右手大拇指操作电脑,已陆续创作了一百多首诗和几十首歌词。2018年,她的第一部诗歌作品集《予生》出版。新华社记者 韩传号 摄

父亲包宗锋为包珍妮盖被子(4月14日摄)。浙江温州女孩包珍妮出生于2001年,1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症,曾被医生判断“活不过4岁”。因为身体像海绵一样无力,这种病的患者被称为“海绵宝贝”。因为身体脆弱,甚至连完成呼吸都会有困难。在家人的精心照料和社会各界的关爱下,包珍妮与病魔进行着艰难的较量。尽管身体被“冰冻”在一张仅有两平方米的小床上,在有能力的大多数时间,包珍妮都用来学习。她通过网络平台学习人文课程,自学多门外语并能阅读外文原著。包珍妮通过唯一能活动的右手大拇指操作电脑,已陆续创作了一百多首诗和几十首歌词。2018年,她的第一部诗歌作品集《予生》出版。新华社记者 韩传号 摄

包珍妮无法正常阅读纸质书籍,父亲包宗锋将书的内容分页拍照供她在电脑上学习(4月14日摄)。浙江温州女孩包珍妮出生于2001年,1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症,曾被医生判断“活不过4岁”。因为身体像海绵一样无力,这种病的患者被称为“海绵宝贝”。因为身体脆弱,甚至连完成呼吸都会有困难。在家人的精心照料和社会各界的关爱下,包珍妮与病魔进行着艰难的较量。尽管身体被“冰冻”在一张仅有两平方米的小床上,在有能力的大多数时间,包珍妮都用来学习。她通过网络平台学习人文课程,自学多门外语并能阅读外文原著。包珍妮通过唯一能活动的右手大拇指操作电脑,已陆续创作了一百多首诗和几十首歌词。2018年,她的第一部诗歌作品集《予生》出版。新华社记者 韩传号 摄

包宗锋、黄飞钗夫妇在家中照看包珍妮姐弟二人(4月14日摄)。包珍妮的弟弟也是一名脊髓性肌萎缩症患者。浙江温州女孩包珍妮出生于2001年,1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症,曾被医生判断“活不过4岁”。因为身体像海绵一样无力,这种病的患者被称为“海绵宝贝”。因为身体脆弱,甚至连完成呼吸都会有困难。在家人的精心照料和社会各界的关爱下,包珍妮与病魔进行着艰难的较量。尽管身体被“冰冻”在一张仅有两平方米的小床上,在有能力的大多数时间,包珍妮都用来学习。她通过网络平台学习人文课程,自学多门外语并能阅读外文原著。包珍妮通过唯一能活动的右手大拇指操作电脑,已陆续创作了一百多首诗和几十首歌词。2018年,她的第一部诗歌作品集《予生》出版。新华社记者 韩传号 摄

父亲包宗锋坐在床边随时“待命”(4月13日摄)。包宗锋被检查出脑血管畸形,因为要照看孩子,一直不敢去做手术。浙江温州女孩包珍妮出生于2001年,1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症,曾被医生判断“活不过4岁”。因为身体像海绵一样无力,这种病的患者被称为“海绵宝贝”。因为身体脆弱,甚至连完成呼吸都会有困难。在家人的精心照料和社会各界的关爱下,包珍妮与病魔进行着艰难的较量。尽管身体被“冰冻”在一张仅有两平方米的小床上,在有能力的大多数时间,包珍妮都用来学习。她通过网络平台学习人文课程,自学多门外语并能阅读外文原著。包珍妮通过唯一能活动的右手大拇指操作电脑,已陆续创作了一百多首诗和几十首歌词。2018年,她的第一部诗歌作品集《予生》出版。新华社记者 韩传号 摄

责任编辑:刘琰(EN004)

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