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医生曾“宣判”她活不过4岁 19岁的写诗女孩获评“浙江骄傲”

2021-01-2410:02:07来源:北京青年报

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“获得荣誉后我挺开心的,这不光是为了自己开心,也是因为罕见病群体能有一个被大家了解的契机,我觉得自己做的事情就是有意义的。”19岁的残疾女孩包珍妮1月23日下午接受北京青年报记者采访时如是说。这位仅靠唯一能动的右手大拇指在手机上创作百余首诗词、出版了诗集《予生》的温州女孩,1月21日获评“浙江骄傲”年度十大人物。

医生曾“宣判”她活不过4岁

昨天,躺在家里病床上的包珍妮通过眼动仪打字,在微信上接受了北青报记者简短的采访。“不知多少时日,幼蝶破茧,薄如纸的翼尚收拢着,一阵风吹……”这首《蝶》是她最近创作的诗词,她期待着自己的人生也像幼蝶一样破茧,参与到这斑斓的世界里来。

就像文成县文联主席、诗人慕白所言,我们平时表达时间的流逝,都说“又过了一年、两年”,但珍妮说的则是“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。她活着的每时每刻都要竭尽全力。因为她从小罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA),医生曾“宣判”她活不过4岁。

小学毕业时,包珍妮感染了严重的肺炎,被抢救回来后再也无法坐起,只能躺在床上。一向乐观的她也感到了迷茫,直到开始写作之后,才又在心底升起了希望。

2015年的3月至5月间,包珍妮瘦得只有36斤,父亲每天都要给她做两次抢救。家人为她购置了呼吸机后,包珍妮的状况有所好转,体重也增加到了56斤。

出版个人首部诗集《予生》

2017年11月,诗人慕白通过当地媒体关注到包珍妮。在感慨这位同乡女孩挫折命运与顽强精神的同时,他决定为她做些什么。

慕白先是把包珍妮的诗作推荐给了《诗刊》社常务副主编商震和《中国诗歌》主编谢克强,得到了两位主编的好评。在文成县委的支持下,专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司/小众书坊将包珍妮的作品结集出书。2018年6月,诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》问世了。

包珍妮告诉北青报记者,她当时激动得热泪盈眶。这也成了她继续坚持创作的永久动力,到目前,她共创作了百余首诗歌。

值得一提的是,包珍妮不仅写诗词,也创作歌曲。“路边野花对我笑,在田园里奔跑,无拘无束多逍遥……”青年歌手毛不易演唱的这首《故乡游》,词作者正是包珍妮,“毛不易唱得挺好,唱出了我歌词里的韵味和对童年的回忆。”包珍妮说。

阅读经典寻求突破创作瓶颈

关于当下的生活状态,包珍妮介绍,自己一天吃两顿饭,晚上睡八个小时,睡眠质量还算可以。只是,她感到诗歌创作遇到了瓶颈,所以最近一直没有写出完整的作品。为了突破瓶颈,她通过各种方式来调适,包括加大阅读量,每天保证不少于一个多小时的阅读。

包珍妮告诉记者,目前正在看电子书《剑桥艺术史》和《小妇人》。此外,包珍妮还坚持自学英语、日语、法语等。尽管无法奢求像正常人那样全部拥有“诗与远方”,但她仍会绽放人生光彩。

责任编辑:周珊珊(EK006)

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